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11月11日天上午

小鹿灯—“无陷未来”出生缺陷儿童

救助公益项目

正式在丽水启动

认识”小鹿灯“

为了进一步提升儿童重大疾病患儿的生存和生活质量，帮助解决患儿家庭的就医需求、缓解患儿家庭的经济困难，2021年8月，阿里健康公益、阿里巴巴公益联合中国出生缺陷干预救助基金会在全国13省26个县域先后启动了小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目丽水帮忙烧纸。运营一年多以来，通过“小鹿灯”儿童重疾救助平台申请并通过审核的患儿超过800名。

今年，小鹿灯-“无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目落户浙江省26个山区县丽水帮忙烧纸。该项目在丽水的主要救助对象为莲都区、龙泉市、青田县、缙云县、景宁县、云和县、松阳县、遂昌县、庆元县9个县（市、区）罹患221种出生缺陷疾病患儿。项目救助政策贴合患儿家庭实际需求，救助费用涉及治疗费用、交通住宿两方面，同时提供就医爱心通道、知名专家义诊以及基因检测再生育指导等多元化服务。

申请条件

（1）0-18岁（含）儿童；

（2）罹患FU合项目援助的先天性病种（需提供三甲医院出具的疾病诊断书）；

（3）户籍或监护人一方户籍属于丽水市丽水帮忙烧纸，或非本地户籍但在本地连续居住满6个月以上的儿童（需提供居住证明材料）；

（4）治疗后个人自付/自理费用在3000元及以上；

（5）家庭经济困难丽水帮忙烧纸，能够提供低保证、低收入证、特困证明、或村（居）委会等开具的家庭经济情况说明材料等；

（6）可提供2022年4月1日（含）之后发生的公立医院医疗费用发票丽水帮忙烧纸。

救助内容：

1、医疗费用补助：自付部分≥3000元，报销80%；最高补助30000元（补助金额以实际产生为准）丽水帮忙烧纸。

2、就医交通、住宿费用补助：报销自付金额的80%，最高补助1300元（交通500元+住宿费800元封顶）（补助金额以实际产生为准）丽水帮忙烧纸。

3、就医爱心通道：三甲医院就医公益挂号渠道丽水帮忙烧纸。

4、知名专家义诊：专家深入县域进行患儿义诊丽水帮忙烧纸。

5、基因检测指导再生育：为特定基因遗传疾病的患儿父母提供基因检测和再生育指导服务丽水帮忙烧纸。仅限罹患先天疾病且FU合“小鹿灯-无陷未来”项目救助条件的、有再生育意愿的家庭。

详情如下

项目启动会上

全市11家项目定点医疗机构

9家社会组织

被授牌

“‘小鹿灯’爱心救助站”

共同编织一张爱心救助网

救助站清单

丽水市中心医院

丽水市妇幼保健院

丽水市莲都区峰启文化公益社

龙泉市妇幼保健计划生育服务中心

龙泉蚂蚁部落爱心协会

缙云县第二人民医院

缙云县力邦社会工作服务中心

缙云县妇幼保健计划生育服务中心

青田县妇幼保健计划生育服务中心

青田县周大妈帮忙团

景宁畲族自治县妇幼保健计划生育服务中心

景宁畲族自治县青少年事务发展中心

云和县妇幼保健计划生育服务中心

云和县慈善总会

松阳县妇幼保健服务中心

松阳县爱心蚁工公益服务中心

遂昌县妇幼保健计划生育服务中心

遂昌县仁爱公益协会

庆元县妇幼保健计划生育服务中心

庆元县志愿者协会

当天下午， 浙大儿院副院长高志刚及心脏外科、耳鼻咽喉科、遗传与代谢科、内分泌科、呼吸科、消化科、创伤外科等科室的9名专家，在丽水市中心医院门诊大厅举行了大型出生缺陷防治义诊活动，义诊共接待患者148人次，对FU合项目救助条件的16名患儿，在基金会工作人员的指导下，现场提交了救助申请丽水帮忙烧纸。义诊筛查出FU合救助病种主要包括：矮小症、天使综合症、动脉导管未闭、先天性心脏病、长头、生长激素缺乏、足外翻、脑瘫、先天性发育异常、孤独症、尿道下裂、法洛氏四联症等。

截至目前

丽水帮忙烧纸我市已有8名患儿提交申报

4名患儿通过评审在接受治疗

1名患儿已获救助金 20541.77元

FU合条件的

可以向以上20家机构提出申请

请扩散给身边的人

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救助更多孩子

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记者|吴启珍 通讯员|徐奕

图片|陈泳伟

编辑|廖王晶

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